当不使用健康数据出现的问题

健康数据不仅仅是统计数据或数字更多。它可以被收集,使用和在许多不同的方式共享。但忽略了某些医疗数据有可能改变你的处理,如何提供您的关心和发生在你身上,结果的方式的可能性。

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当你访问你给予在医疗记录都取下来医生或医院,你问的问题,和治疗。这些都是保密的,但是匿名时,此信息保存不可估量的潜力,公共利益,所以只要是安全和有效使用。所有这些信息结合最终形成新的临床指南,药物开发和政府卫生政策的证据。

然而,因为它可以有这么大的影响,数据需要相关,准确,全面,及时。但尽管在世界上最好的意志, 各种高调的活动 推广使用的数据,重要数据往往在于使用。

我们最近完成 一个国际研究 看着临床记录,研究和监管框架,找出为什么经常不使用这种有用的数据,并探讨这种影响公民和社会。

我们发现,有很多理由不使用健康数据,以及它在成千上万的人的数十亿英镑的潜在浪费死亡强烈有关。

病历

英国的NHS在普遍高方面举行,但它是常识,医院,医生诊所和其他医疗服务已是捉襟见肘。我们发现,这包括它的系统太:其可用性相当大的变化每个位置之间,经常在纸上记录仅持续依赖。有数据完整性和可用性,以及缺乏数据部门之间共享过的局限性。这具有的连锁临床审计和研究依托记录的影响 - 以病人福祉的缺点。在病人的水平,这可能意味着测试需要重复和治疗延误。它也能影响临床医生做出准确诊断的能力。

尽管大多数错误的好时机进行修正或很少有不良影响,但据估计, 40,000-80,000人死亡 仅在美国,每年有因误诊。还会有其他原因,但不使用的临床数据很可能是一个主要因素。在工作人员的高要求,坚持护理标准作为工作重点,与其他服务的约束和预算限制一起,意味着问题依然存在有​​关临床数据收集和使用。

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研究

我们还发现,研究由制药公司进行,高等学校受到各种类型的数据不使用。有时候数据是故意隐瞒,但在大多数情况下的研究与完整性进行,问题是无意的。

制药公司 已经知道 延迟或选择性地使用,临床试验的数据,市场优势的个人和医疗保健预算的损害。甚至在学术界进行可能影响工作的压力下进行,随后出版。此外,同行评议期刊 强烈支持出版积极成果,使其难以分享有效的,但负面或不确定的结果。总之,这导致发表偏倚。

他的书2012,科普作家本·戈尔德克说,超过10万人在20世纪80年代死于因不恰当地使用一个特定的心脏药物。可悲的是,出现了一个小的,以前的研究,表明一个可能的问题,但它并没有在当时被公布。现在有喜欢的举措 该alltrials活动 它努力促进临床试验的适当的报告。即便如此,它估计, 发现小于50% 两年的学习完成的内报告。显然,在这里和整个调查研究的频谱需要做更多工作以确保数据的及时的方式被使用。

法规

我们的研究还发现,在使用数据问题的出现是由于正确使用对人数据的法规。这些存在,以保障患者,公众和专业人士。有时,但是,这些条例可以在过谨慎的方式来实现,和/或有可能是冗长的过程遵循可使用的数据之前。这可能是由于责任不清或作出一个严重的错误的恐惧。

有时依靠需要个人同意可以限制一些难以覆盖的群体,以及如药物滥用问题,被视为敏感的任何问题的研究。在美国,例如,人们对药物滥用信息的记录已经从因隐私问题的研究数据集扣除。而不能访问这个棘手的问题,研究,这将有助于个人及其家庭可能会延迟或放弃数据。药物滥用的问题与相关的上 每年在美国60000人死亡 独自一人,庞大的社会成本和无尽的感情伤害。

这是什么意思

数据不使用的影响是巨大的,但是这些问题都不站在隔离。它完全理解的是,经常有很好的理由健康数据不能用于其最大的优势,但也有地方可以改进的许多领域。显然,如果我们要避免伤害,由于不使用数据收集和使用的每一步是至关重要的。

对话它可以被认为数据不使用是一个更大的风险福祉比数据误用。不使用的数据是一个全球性问题,另一种可能是难以量化。作为个人,我们有一个角色在支持安全使用数据,并考虑在那里,我们能够部分发挥。

kerina琼斯,健康信息的副教授, AG真人

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